Eis um filme espetacular!
Oscar 1993 (EUA) Indicado nas categorias de Melhor Atriz (Susan Sarandon) e Melhor Roteiro Original. Globo de Ouro 1993, Indicado na categoria de Melhor Atriz - Drama (Susan Sarandon). Lorenzo levava uma vida normal até que aparecem diversos problemas de ordem mental, que são diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara e que provoca incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em pouco tempo. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para a doença . Começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença. O Óleo de Lorenzo é uma história verídica, de Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a demonstrar os sintomas de rara doença genética e incurável, a adrenoleucodistrofia (ALD). Quando seus pais foram informados deste terrível diagnóstico do filho único, não se conformaram e iniciaram uma batalha científica para melhor entender o inimigo invisível que ia destruindo o cérebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paralítico, incapaz de engolir e de se comunicar. Diante do inesperado desengano dos médicos, eles decidiram estudar livros de medicina e os poucos artigos científicos da época. Tudo que pudesse ajudar na compreensão da ação desta doença e assim poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo. Os pais de Lorenzo sem aceitar passivamente o diagnóstico passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos básicos celulares, buscando aprender e entender como as células do organismo funcionam. Passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros numa época em que computadores pessoais e Internet praticamente não existiam. Quando eles acreditavam que haviam encontrado alguma informação relevante, procuravam médicos e professores dos cursos de medicina e discutiam com eles suas idéias, sempre buscando encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo. As dificuldades encontradas foram enormes, desde preconceitos de profissionais por serem eles leigos em Bioquímica e Medicina; à impossibilidade de realização de testes em humanos, de tratamentos ainda não autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration – Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos). Uma luta intensa para encontrar parceiros químicos com competência para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que pudessem curar Lorenzo. A ALD se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, eles perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença. O óleo de Lorenzo é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18:1) e ácido erúcico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a isso, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época, inclusive feitas em animais. Eles sabiam, por exemplo, que o óleo é tóxico para ratos, levando-os à morte, mas tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastróficos da ALD. A família ainda enfrenta dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. O óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone não recebe nenhuma porcentagem das vendas .
Augusto Odone recebeu um diploma honorário de medicina por suas contribuições na área da pesquisa. Atualmente, é o presidente da "The Myelin Project", uma fundação sem fins lucrativos incentiva pesquisa para adrenoleucodistrofia.
Michaela, sua esposa, faleceu de cancer, em 12 de junho de 2000, em Fairfax, onde morava com Augusto, Lorenzo e Omuri.
Lorenzo Odone morreu em Fairfax, VA, um dia após seu 30º aniversário.
Apesar de Augusto Odone ter desenvolvido toda a pesquisa e de ter desvendado o mecanismo bioquímico responsável pela adrenoleucodistrofia, até hoje tem que pagar pelo "Óleo de Lorenzo", que custa a bagatela de US$ 56 a garrafa de 500 ml, e que só pode ser prescrito por médicos autorizados por Kennedy Krieger.
O custo do óleo é de US$ 350,00.
Fotos reais
Eliane Sinhasique
