quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

O Óleo de Lorenzo



Eis um filme espetacular!

Oscar 1993 (EUA) Indicado nas categorias de Melhor Atriz (Susan Sarandon) e Melhor Roteiro Original. Globo de Ouro 1993, Indicado na categoria de Melhor Atriz - Drama (Susan Sarandon). Lorenzo levava uma vida normal até que aparecem diversos problemas de ordem mental, que são diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara e que provoca incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em pouco tempo. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para a doença . Começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença. O Óleo de Lorenzo é uma história verídica, de Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a demonstrar os sintomas de rara doença genética e incurável, a adrenoleucodistrofia (ALD). Quando seus pais foram informados deste terrível diagnóstico do filho único, não se conformaram e iniciaram uma batalha científica para melhor entender o inimigo invisível que ia destruindo o cérebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paralítico, incapaz de engolir e de se comunicar. Diante do inesperado desengano dos médicos, eles decidiram estudar livros de medicina e os poucos artigos científicos da época. Tudo que pudesse ajudar na compreensão da ação desta doença e assim poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo. Os pais de Lorenzo sem aceitar passivamente o diagnóstico passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos básicos celulares, buscando aprender e entender como as células do organismo funcionam. Passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros numa época em que computadores pessoais e Internet praticamente não existiam. Quando eles acreditavam que haviam encontrado alguma informação relevante, procuravam médicos e professores dos cursos de medicina e discutiam com eles suas idéias, sempre buscando encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo. As dificuldades encontradas foram enormes, desde preconceitos de profissionais por serem eles leigos em Bioquímica e Medicina; à impossibilidade de realização de testes em humanos, de tratamentos ainda não autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration – Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos). Uma luta intensa para encontrar parceiros químicos com competência para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que pudessem curar Lorenzo. A ALD se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, eles perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença. O óleo de Lorenzo é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18:1) e ácido erúcico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a isso, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época, inclusive feitas em animais. Eles sabiam, por exemplo, que o óleo é tóxico para ratos, levando-os à morte, mas tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastróficos da ALD. A família ainda enfrenta dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. O óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone não recebe nenhuma porcentagem das vendas .


Augusto Odone recebeu um diploma honorário de medicina por suas contribuições na área da pesquisa. Atualmente, é o presidente da "The Myelin Project", uma fundação sem fins lucrativos incentiva pesquisa para adrenoleucodistrofia.

Michaela, sua esposa, faleceu de cancer, em 12 de junho de 2000, em Fairfax, onde morava com Augusto, Lorenzo e Omuri.

Lorenzo Odone morreu em Fairfax, VA, um dia após seu 30º aniversário.

Apesar de Augusto Odone ter desenvolvido toda a pesquisa e de ter desvendado o mecanismo bioquímico responsável pela adrenoleucodistrofia, até hoje tem que pagar pelo "Óleo de Lorenzo", que custa a bagatela de US$ 56 a garrafa de 500 ml, e que só pode ser prescrito por médicos autorizados por Kennedy Krieger.

O custo do óleo é de US$ 350,00.


Fotos reais









terça-feira, 27 de janeiro de 2009

Bom dia!!!


Eu fico
Com a pureza
Da resposta das crianças
É a vida, é bonita
E é bonita...

Viver!
E não ter a vergonha
De ser feliz
Cantar e cantar e cantar
A beleza de ser
Um eterno aprendiz...

Ah meu Deus!
Eu sei, eu sei
Que a vida devia ser
Bem melhor e será
Mas isso não impede
Que eu repita
É bonita, é bonita
E é bonita...

E a vida!
E a vida o que é?
Diga lá, meu irmão
Ela é a batida
De um coração
Ela é uma doce ilusão
Hê! Hô!...

E a vida
Ela é maravilha
Ou é sofrimento?
Ela é alegria
Ou lamento?
O que é? O que é?
Meu irmão...

Há quem fale
Que a vida da gente
É um nada no mundo
É uma gota, é um tempo
Que nem dá um segundo...

Há quem fale
Que é um divino
Mistério profundo
É o sopro do criador
Numa atitude repleta de amor...

Você diz que é luxo e prazer
Ele diz que a vida é viver
Ela diz que melhor é morrer
Pois amada não é
E o verbo é sofrer...

Eu só sei que confio na moça
E na moça eu ponho a força da fé
Somos nós que fazemos a vida
Como der, ou puder, ou quiser...

Sempre desejada
Por mais que esteja errada
Ninguém quer a morte
Só saúde e sorte...

E a pergunta roda
E a cabeça agita
Eu fico com a pureza
Da resposta das crianças
É a vida, é bonita
E é bonita...



(Gonzaguinha/O Que É, O Que É?)

segunda-feira, 26 de janeiro de 2009

Amizade... Tempo...

Recebi um email de uma amiga da minha ex faculdade.
Fazia tempo que não falava com ela, e me bateu uma saudade... Nossa!
Lembro do 1° vez que a vi. Entrei na sala no 1° dia de aula, e logo bati o olho nela. Sem explicação pensei: 'com certeza seremos amigas'.
E não foi diferente.
Queria tanto que fôssemos mais presentes na vida uma da outra...
Mas amizade não é se ver todo dia, ir p/ night. Amizade é um sentimento. Não importa a distancia nem o tempo.
Na internet tem muitas definições de amizade. Escolhi 'Loucos e Santos', cuja a autoria não é de Oscar Wilde como muitos dizem, mas de Marcos Lara Resende :


Escolho meus amigos não pela pele ou outro arquétipo qualquer,
mas pela pupila.
Tem que ter brilho questionador e tonalidade inquietante.
A mim não interessam os bons de espírito nem os maus de hábitos.
Fico com aqueles que fazem de mim louco e santo.
Deles não quero respostas, quero meu avesso.
Que me tragam dúvidas e angústias e agüentem o que há de pior em mim.
Para isso, só sendo louco.
Quero os santos, para que não duvidem das diferenças
e peçam perdão pelas injustiças.
Escolho meus amigos pela cara lavada e pela alma exposta.
Não quero só o ombro ou o colo, quero também sua maior alegria.
Amigo que não ri junto não sabe sofrer junto.
Meus amigos são todos assim: metade bobeira, metade seriedade.
Não quero risos previsíveis nem choros piedosos.
Quero amigos sérios, daqueles que fazem da realidade
sua fonte de aprendizagem,
mas lutam para que a fantasia não desapareça.
Não quero amigos adultos nem chatos.
Quero-os metade infância e outra metade velhice!
Crianças, para que não esqueçam o valor do vento no rosto,
e velhos, para que nunca tenham pressa.
Tenho amigos para saber quem eu sou.
Pois os vendo loucos e santos, bobos e sérios, crianças e velhos,
nunca me esquecerei de que normalidade é uma ilusão imbecil e estéril.


quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

Um recomeço

Não estou aqui para fazer você acreditar no Obama.
Eu não acredito que ele seja o salvador. Acredito sim que seja um recomeço.
Você entende o que significa um Presidente negro nos Estados Unidos? Sabe o grau de racismo naquele lugar?
Você acha que no Brasil tem racismo?
Tem pra caralho. Mas lá... É bizarro!

Momento cultura:

Racismo nos Estados Unidos da América

Nos Estados Unidos da América, o racismo chega a extremos contra os negros, índios, asiáticos e latino-americanos, em especial no sul do país. Até 1965, existiam leis, como as chamadas leis de Jim Crow, que negavam aos cidadãos não-brancos toda uma série de direitos. Além disso, muitos negros foram linchados e queimados vivos sem julgamento, sem que os autores destes assassinatos fossem punidos, principalmente pelos membros de uma organização, a Ku Klux Klan, que defendia a “supremacia branca”. Essa organização-seita ainda existe naquele país, alegadamente para defender a liberdade de expressão e liberdade de ofensa daquele grupo social.

Estes factos levaram a movimentos racistas por parte dos negros, como o "Black Power" (em português, “Poder Negro”) e a organização "Nation of Islam", a que pertenceu Malcolm X, e o reaparecimento de movimentos intitulados de sociedades secretas asiáticas na Ásia.



O que é racisto?

O racismo é a tendência do pensamento, ou do modo de pensar em que se dá grande importância à noção da existência de raças humanas distintas e superiores umas às outras. Onde existe a convicção de que alguns indivíduos e sua relação entre características físicas hereditárias, e determinados traços de caráter e inteligência ou manifestações culturais, são superiores a outros.


Ou seja BURRICE!

Como disse Gabriel o pensador:

'O racismo é burrice mas o mais burro não é o racista
É o que pensa que o racismo não existe
O pior cego é o que não quer ver
E o racismo está dentro de você
Porque o racista na verdade é um tremendo babaca
Que assimila os preconceitos porque tem cabeça fraca
E desde sempre não pára pra pensar
Nos conceitos que a sociedade insiste em lhe ensinar'


Eu não quero que você acredite no Obama, só quero que você nunca perca a esperança...

Minha esperança é imortal

Meu coração está aos pulos!
Quantas vezes minha esperança será posta à prova?
Por quantas provas terá ela que passar?
Tudo isso que está aí no ar, malas, cuecas que voam
entupidas de dinheiro, do meu dinheiro, que reservo
duramente para educar os meninos mais pobres que eu,
para cuidar gratuitamente da saúde deles e dos seus
pais, esse dinheiro viaja na bagagem da impunidade e
eu não posso mais.
Quantas vezes, meu amigo, meu rapaz, minha confiança
vai ser posta à prova? Quantas vezes minha esperança
vai esperar no cais?
É certo que tempos difíceis existem para aperfeiçoar o
aprendiz, mas não é certo que a mentira dos maus
brasileiros venha quebrar no nosso nariz.
Meu coração está no escuro, a luz é simples, regada ao
conselho simples de meu pai, minha mãe, minha avó e
dos justos que os precederam: "Não roubarás", "Devolva
o lápis do coleguinha",
" Esse apontador não é seu, minha filhinha".
Ao invés disso, tanta coisa nojenta e torpe tenho tido
que escutar.
Até habeas corpus preventivo, coisa da qual nunca
tinha visto falar e sobre a qual minha pobre lógica
ainda insiste: esse é o tipo de benefício que só ao
culpado interessará.
Pois bem, se mexeram comigo, com a velha e fiel fé do
meu povo sofrido, então agora eu vou sacanear:
mais honesta ainda vou ficar.
Só de sacanagem!
Dirão: "Deixa de ser boba, desde Cabral que aqui todo
o mundo rouba" e eu vou dizer: Não importa, será esse
o meu carnaval, vou confiar mais e outra vez. Eu, meu
irmão, meu filho e meus amigos, vamos pagar limpo a
quem a gente deve e receber limpo do nosso freguês.
Com o tempo a gente consegue ser livre, ético e o
escambau.
Dirão: "É inútil, todo o mundo aqui é corrupto, desde
o primeiro homem que veio de Portugal".
Eu direi: Não admito, minha esperança é imortal.
Eu repito, ouviram? IMORTAL!
Sei que não dá para mudar o começo mas, se a gente
quiser, vai dá para mudar o final!


(Só de sacanagem/Elisa Lucinda)



Yes We Can

Parte 1




Parte 2





Video Produzido por Will.I.Am do Black Eyed Peas, baseado no discurdo "YES WE CAN" de Barrack Obama


Discurso de posse de Obama em 20 de janeiro de 2009

Meus prezados concidadãos:

Eu me apresento aqui hoje com humildade pela tarefa diante de nós, grato pela confiança que vocês depositaram em mim, ciente dos sacrifícios feitos por nossos ancestrais. Eu agradeço ao presidente Bush por seu serviço a nossa Nação, assim como pela generosidade e cooperação que demonstrou durante essa transição.

Quarenta e quatro americanos prestaram o juramento presidencial. Palavras pronunciadas durante ondas de prosperidade e as águas plácidas da paz. Mas, às vezes, o juramento é feito em meio a nuvens pesadas e violentas tempestades. Nesses momentos, a América seguiu adiante não apenas pela habilidade ou visão daqueles no poder, mas por causa de nós, o povo, que permanecemos fiéis aos ideais de nossos fundadores, e fiéis aos nossos documentos de fundação.

E assim tem sido. E assim deve ser com essa geração de americanos. Que estamos no meio de uma crise, isso está entendido. Nossa nação está em guerra contra uma rede extensa de violência e ódio. Nossa economia está enfraquecida em consequência da ambição e da irresponsabilidade da parte de alguns, mas também por nossa falha coletiva ao fazer as escolhas necessárias para nos preparar para uma nova era. Lares foram perdidos; trabalhos, defeitos; negócios, fechados. Nosso sistema de saúde é muito caro; nossas escolhas têm problemas; e cada dia há mais evidências de que a forma com que usamos a energia fortalece nossos adversários e ameaça nosso planeta.

Esses são os indicadores de uma crise, objeto de dados e estatísticas. Menos mensurável, mas não menos profundo é o esgotamento da confiança através de nossa terra - o medo de que o declínio da América é inevitável, e que a próxima geração deve abaixar seu olhar.

Hoje eu digo a vocês que os desafios que temos pela frente são reais. São sérios e são muitos. Eles não serão vencidos facilmente ou num curto espaço de tempo. Mas saiba disso, América: eles serão vencidos.

Hoje, nós nos reunimos porque escolhemos a esperança em detrimento do medo, um objetivo comum em detrimento do conflito e da discórdia.

Hoje, nós vamos proclamar o fim das queixas mesquinhas e das promessas falsas, de recriminações e dogmas velhos, que por tempo demais estrangularam nossa política.

Nós continuamos uma nação jovem, mas, citando as Escrituras, "chegou o momento de deixar de lado as coisas pueris". Chegou o momento de reafirmar nosso espírito duradouro; de escolher nossa melhor história, de levar este precioso dom, esta nobre idéia, passada de geração para geração: a promessa divina de que somos todos iguais, somos todos livres, e merecemos todos uma chance de buscar a felicidade total.

Ao reafirmar a grandeza de nossa nação, nós entendemos que a grandeza jamais é dada. Ela precisa ser conquistada. Nossa jornada nunca foi de atalhos ou falta de esforço. Não foi um caminho para os corações fracos, para aqueles que preferem o lazer ao trabalho, ou para aqueles que buscam apenas os prazeres da riqueza e da fama. Ao contrário, foi o caminho daqueles que se arriscam, dos que fazem, dos que constróem as coisas - alguns, celebrados, mas, com mais freqüência, homens e mulheres ocultos em seus trabalhos, que nos carregaram por todo o longo e difícil caminho em direção à properidade e à liberdade.

Por nós, eles fizeram a mala com suas poucas posses terrenas e cruzaram os oceanos em busca de uma nova vida.

Por nós, eles trabalharam arduamente e colonizaram o oeste; suportaram a correia do chicote e araram a terra dura.

Por nós, eles lutaram e morreram, em lugares como Concord e Gettysburg; na Normandia e em Khe Sanh.

Continuamente, esses homens e mulheres se sacrificaram e trabalharam até que suas mãos criassem calos, para que pudéssemos viver uma vida melhor. Eles viram a América maior do que a soma de nossas ambições individuais; maior que todas as diferenças de berço ou riqueza ou facção.

Esta é a jornada que continuamos hoje. Continuamos a ser a mais próspera e poderosa nação da Terra. Nossos trabalhadores não são menos produtivos do que eram quando essa crise começou. Nossas mentes não são menos criativas, nossos bens e serviços não são menos necessários do que eram na semana passada, no mês passado ou no ano passado. Nossa capacidade permanece a mesma. Mas o tempo de ficarmos apáticos, de protegermos interesses pequenos e dissimularmos decisões desagradáveis - este tempo certamente passou. Começando hoje, devemos nos reerguer, sacudir a poeira, e começar de novo o trabalho de refazer a América.